hcv.mine.pl - Forum o tematyce HCV i HBV Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
Problem z rozpoczęciem leczenia
Marcin00


Dołączył: 23 Lis 2014
Posty: 3
Wysłany: 2014-11-23, 11:51   Problem z rozpoczęciem leczenia

Witam,

Mam kilka pytan odnosnie rozpoczecia leczenia.
Na poczatek kilka slow wstepu.

Jestem stosunkowo mloda osoba, o zarazeniu wirusem HCV dowiedzialem sie w zasadzie przypadkiem ale dzieki czujnosci lekarza od chorob metab.
Od paru lat mialem podwyzszony aspat/alat, co prawda nieznacznie ale byl. Wyniki byly na poziowmie 40/90. Co wiecej od dluzszego czasu mialem wysoki cholesterol. Dzieki czujnosci lekarza, ktory zrobil mi wstepne testy na hbv,hcv. Pojawilo sie podejrzenie o HCV.

W ten sposob trafilem do jednej z klinik hepatologicznych. Po przeprowadzeniu badan genetycznych okazalo sie ze mam HCV, genotyp 1b.
Wiecej, badanie fibroscanem pokazalo zwkloknienie watroby F0.

I teraz najwazniejsze. Lekarz hepatolog stwierdzil, ze na dzien dzisiejszy nie ma dla mnie leczenia. Podobno stan watroby jest na tyle dobry, ze kazal mi cieszyc sie zyciem i czekac grzecznie az zwklonienie watroby bedzie na wyzszym poziomie. Co wiecej podobno postep zwloknienia watroby o kolejny poziom to moze byc 10-20 lat. Zostalem takze uswiadomiony ze nie ma sensu w moim przypadku leczenie tradycyjne 2 lekowe (na bazie interferonu) gdyz skutecznosc bedzie bardzo niska. Lekarz zasugerowal mi zebym czekal na badania kliniczne nowych lekow, ktory co jakis czas sie pojawiaja u nich w klinice. Podobno jestem dla nich idealnym kandydatem, tylko ze do dnia dzisiejszego nikt sie do mnie nie zglosil. Co jakis czas przypominam sie w klinice czy cos sie zmienilo ale bez efektu.
Do kliniki o ktorej mowa trafilem ponad rok temu. Do dnia dzisiejszego czekam i nie wiem co mam robic. Czuje sie dobrze, w zasadzie nic mi nie dolega poza swiadomoscia ze w organizmie mam wirusa.

Z tego co sie orientuje to leczenie najlepiej rozpoczac jak najwczesniej bo szanse wyleczenia sa wieksze.
Tylko co robic?
Czy szukac innego lekarza, innego osrodka?
Czy rozpoczac leczenie tradycyjna metoda?czy mam czekac az do obrotu zostana wprowadzone leki nowej generacji (bez interferonu)?

prosze o porade/ sugestie, moze ktos mial podobne dylematy
 
     
cssdn


Dołączył: 18 Paź 2013
Posty: 119
Wysłany: 2014-11-23, 14:53   

Witam niestety NFZ ma kryteria komu dać leki a komu nie i lekarze maja też związane rece chcieli by leczyć wszystkich ale sie nie da wiec musza robic selekcje jak nfz przykazal wiadomo tobie na razie nic nie jest wiec mozesz poczekać a jest wiele osob ktore niestety nie moga czekać bo watroba jest w zlym stanie i wymagaja leczenia na juz musisz chodzić do kliniki na normalne badania kontrolne i upominaj się o leczenie ;) ciesz sie i nie przejmuj napewno o tobie nie zapomną ;)
 
     
honda 


Dołączyła: 16 Sie 2009
Posty: 75
Wysłany: 2014-11-23, 16:20   

Wątrobę masz w dobrym stanie i z lekami jest tak jak napisał mój przedmówca. Musisz czekać. Ponoć w Mysłowicach jest klinika, która bardziej walczy o pacjenta, możesz się zorientować jak to wygląda.
Dbaj o wątrobę i ciesz się że jest w tak dobrym stanie :).
Pozdrawiam!
 
 
     
xbeatax 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 13 Lip 2013
Posty: 419
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-11-23, 17:48   

Marcin00 napisał/a:
Podobno stan watroby jest na tyle dobry, ze kazal mi cieszyc sie zyciem i czekac grzecznie az zwklonienie watroby bedzie na wyzszym poziomie. Co wiecej podobno postep zwloknienia watroby o kolejny poziom to moze byc 10-20 lat
- faktycznie stan wątroby jest bardzo dobry, ale nie wiem, skąd te informacje pana doktora, że pogorszenie następuje po tylu latach. Wydaje mi się, że to sprawa bardzo indywidualna. Ja po 20 latach od F0 doszłam do F4, czyli marskości. Być może u innych trwa to faktycznie znacznie wolniej, ale są i tacy u których szybciej :).
Wydaje mi się, że po prostu powinieneś się systematycznie kontrolować. Co do nieskuteczności leczenia 2 lekową kuracją, to najpierw lekarz powinien Ci ustalić IL28B - czyli zobaczyć jak Twój organizm będzie reagował na leczenie - C/C, C/T czy T/T. Jednak przy F0 to i tak nie sensu poddawać się leczeniu ze względu na skutki uboczne. Zanim rozpadnie Ci się wątroba :lol: , pojawią się nowe leki, skuteczniejsze i mniej inwazyjne.
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2014-11-23, 19:41   

Marcin00: W 100% zgadzam się z twoim lekarzem. Do czego ci się śpieszy? Pomyśl sobie np., że 5-15% leczonych interferonem ma problemy z tarczycą. W połowie wypadków te problemy ustępują po zakończeniu terapii, a w połowie trzeba tarczycę suplementować, często do końca życia. A może wolisz uruchomić inne schorzenia o podłożu autoimmunologicznym, np. problemy ze wzrokiem. Wprawdzie ryzyko jest niezwykle małe, rzędu pojedynczych procent, ale jest. Po co ci to? W imię czego?
Z tymi badaniami klinicznymi to jest teraz problem. Jeszcze kilka lat temu było ich w Polsce sporo, a ponad rok temu zdechły. W tej chwili wiem tylko o jednych, w których uczestniczy 4 chorych (w całej Europie). Syn zabiegał o udział w nich, ale też ma F0, a badanie było przeznaczone dla tych, co chorują. On nie choruje. Od 9 lat – najpierw nieświadomie, a potem całkowicie świadomie – odkładamy leczenie na lepsze czasy.
Jeśli koniecznie chcesz się pozbyć wirusa, to masz rok czasu, aby zarobić 8 000 zł (1000 zł szczepienia i leki przeciwmalaryczne, 4000 zł wycieczka do Delhi, 3000 zł leki). Mimo że chodzi tu o licencyjne leki generyczne, a nie oryginalne, to ryzyko niepożądanych skutków ubocznych oceniam na znacznie niższe niż przy interferonie.
http://noweleki.hepatitis...raz-blizej.html
Zerknij też na amerykańskie rekomendacje. Nie ma w nich mowy nie tylko o F0, ale nawet o F1:
http://noweleki.hepatitis...e-leczyc_6.html
 
     
xbeatax 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 13 Lip 2013
Posty: 419
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-11-23, 19:54   

Ferdynand, a ten wyjazd będzie możliwy? Coś się dowiedziałeś może odnośnie leczenia lekami z Indii, ale pod kontrolą szpitala w Polsce?
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2014-11-23, 21:49   

Jeszcze nie rozpracowywałem szczegółów. Jest jeszcze dużo czasu.
Teraz głowę mi zaprząta, jak przekonać świat, by odstąpił od obrony świętego prawa własności intelektualnej i zechciał wykorzystywać mechanizm licencji przymusowej. Już raz to zrobił, 10 lat temu, gdy był problem z lekami przeciw HIV. Teraz jest druga okazja.
Francuzi rzucili iskrę. Jak z tego rozpalić ogień?
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2014-11-23, 21:52   

ferdynand napisał/a:
uczestniczy 4 chorych (w całej Europie).

uczestniczy 4 chorych (40 w całej Europie).
 
     
xbeatax 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 13 Lip 2013
Posty: 419
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-11-24, 12:06   

ferdynand napisał/a:
Jest jeszcze dużo czasu.
- ja nie mam go tak wiele ... Może zapytam kogoś w ministerstwie zdrowia? Boję się jednak, że jak teraz napiszę, to podsunę im myśl, żeby tak opracować warunki dostępu do leczenia, żebyśmy zaczęli sami kupować sobie leki, a oni tylko będą nadzorować.
 
     
xbeatax 


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 13 Lip 2013
Posty: 419
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-11-24, 12:11   

Ta licencja przymusowa jest płatna. Tam chyba jest tylko kilka przypadków, kiedy można się o nią ubiegać, ale akurat zdrowie i życie może być taką przesłanką. Nie wiem tylko na jakich zasadach można się o nią ubiegać.
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2014-11-24, 18:39   

Wszystko, co wiem, opisałem w zaktualizowanej wersji artykułu:
http://noweleki.hepatitis...raz-blizej.html
 
     
Marcin00


Dołączył: 23 Lis 2014
Posty: 3
Wysłany: 2014-11-24, 19:06   

Dziekuje za zaintersowanie i odp.
W takim razie bede sie dalej przypominal lekarzowi.

A jak wyglada sytuacja z innymi lekami substytucyjnymi do indyjskich generykow?
Czy sa prowadzone jakies bardziej zaawansowane badania? Czy sa szanse na wprowadzenie do leczenia rownie skutecznych lekow co generyki? Jesli tak to w jakim okresie czasowym?
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2014-11-25, 10:04   

Marcin00: Jeśli przeczytasz przynajmniej:
http://noweleki.hepatitis...e-leczyc_6.html
http://noweleki.hepatitis...to-jest-to.html
http://noweleki.hepatitis...za-liderem.html
wtedy odpowiem na wszystkie twoje pytania.
 
     
Marcin00


Dołączył: 23 Lis 2014
Posty: 3
Wysłany: 2014-11-27, 22:53   

ok, moja wiedza jest juz troche wieksza. dzieki za linki :)
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.

Skup, sprzedaż palet - Tynki, wylewki maszynowe - Psychoterapia, Psycholog Kraków