hcv.mine.pl - Forum o tematyce HCV i HBV Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
Co dalej?
pakeroso 



Wiek: 33
Dołączył: 29 Sie 2008
Posty: 151
Skąd: Thorn
Wysłany: 2013-08-02, 22:27   Co dalej?

Witam! Przydałaby mi się rada bardziej doświadczonych w boju. Pierwsza terapia Pegasysem przebiegała bardzo pomyślnie, niestety na koniec pojawił się +.
W czerwcu rozpocząłem reterapię Pegintronem, miesiąc temu badałem wiremię i okazuje się, że w ogóle nie działa na mojego wirusa. Dostałem jeszcze leki na miesiąc, ale lekarz już powiedział, że zapewne po pół roku będzie koniec. Jednym słowem lipa :-/

No właśnie, interesuje mnie w tym momencie, czy mam jeszcze szanse na wyleczenie i cóż to będzie? Lekarz coś wspomniał, że kwalifikuję się do terapii nowymi lekami, ale jakimi?

Dzięki za rady :-)
_________________
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2013-08-03, 01:06   

Jakimi?
W ramach programu lekowego – telaprevirem (ewentualnie boceprevirem):
http://noweleki.hcv.pl/20...ram-lekowy.html
(odsetek wyleczeń chorych z całkowitym brakiem odpowiedzi w uprzednim leczeniu ok. 30%)

W ramach badań klinicznych na przykład takimi:
http://www.badaniaklinicz...ch/art,787.html
http://noweleki.hcv.pl/20...encji-easl.html
(odsetki wyleczeń w tej grupie chorych – powyżej 90%)
Niestety, ostatnio Bydgoszcz opuściła się w badaniach klinicznych, a do Mysłowic czy Białegostoku daleko.
 
     
pakeroso 



Wiek: 33
Dołączył: 29 Sie 2008
Posty: 151
Skąd: Thorn
Wysłany: 2013-08-03, 01:40   

A więc szanse jeszcze jakieś są. Nadzieją jest tu głównie duet daclatasvir + sofosbuvir, tylko jeszcze dożyć wprowadzenia na polski rynek ;-)
_________________
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2013-08-03, 09:15   

pakeroso napisał/a:
Nadzieją jest tu głównie duet daclatasvir + sofosbuvir, tylko jeszcze dożyć wprowadzenia na polski rynek ;-)


Niekoniecznie, zerknij na następny temat w artykule, a zwłaszcza ostatnią kolumnę w tabelce podającej wyniki badań II fazy terapii AbbVie.

O duecie daclatasvir + sofosbuvir możesz raczej zapomnieć, bo prawdopodobnie nigdy nie zostanie zarejestrowany – żadna z firm nie jest zainteresowana sfinansowaniem III fazy badań klinicznych. Gilead wydał 11 miliardów dolarów na zakup sofosbuviru i jeszcze kilka na badania kliniczne, więc nie jest zainteresowany dzieleniem się zyskami z Bristol-Myers Squibb. Owszem, obydwie firmy będą pokazywać w niewielkich badaniach, że duet tego rodzaju jest bardzo skuteczny, ale do rejestracji nie dojdzie. Kiedyś będzie możliwe pozarejestracyjne (off-label) stosowanie tych dwóch leków łącznie, ale nie będzie ono refundowane przez NFZ, a leki tę będą 'wsciekle drogie (zob. http://noweleki.hcv.pl/20...genotypu-1.html )
Natomiast można się spodziewać kilku innych duetów skomponowanych podobnie, wg schematu:
nuk (nukleozydowy inhbitor polimerazy) + inhibitor NS5A.
• sofosbuvir + ledipasvir (Gilead),
• VX-135 + daclatasvir (Vertex + BMS),
• IDX-20963 + samatasvir (Idenix).
Najbardziej zaawansowany w badaniach jest ten pierwszy.

Przy okazji warto wspomnieć, że równie obiecujące są zestawy złożone wg schematu:
inhibitor proteazy + inhibitor NS5A + nienukleozydowy inhibitor polimerazy.
Można tu wyliczyć dwa najbardziej zaawansowane w badaniach:
• ABT-450/r + ABT-267 + ABT-333 (AbbVie),
• asunaprevir + daclatasvir + BMS-791325 (Bristol-Myers Squibb).
ale także:
• faldaprevir + deleobuvir + PPI-668 (Boehringer Ingelheim + Presidio),
• simeprevir + samatasvir + TMC-64705 (Idenix + Janssen).
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2013-08-03, 11:08   

do pakeroso: Tak sobie myślę, że na twoim miejscu już myślabym o ustawieniu się w kolejce do badań klinicznych dla null responderów. Najbliżej masz do dr Kozielewicz w Bydgoszczy. Natomiast najwięcej badań prowadzą dziś chyba Mysłowice i Białystok. Do Mysłowic i z powrotem spokojnie obrócisz w ciągu jednego dnia (zob. www.polskibus.com ). Na początku przyszłego roku szykują się badania kliniczne dla takich bardzo opornych. Już niedługo byłby czas o tym pomyśleć – zebrać całą dokumentację dotychczasowych terapii i przejechać się na konsultacje.
 
     
faustyna 


Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 12 Kwi 2013
Posty: 69
Wysłany: 2013-08-03, 11:27   

Zrób kopie dokumentów z leczenia i szukaj najbliższego ośrodka w którym testują leki. Prawdopodobnie będziesz musiał zapisać się do kolejki. Na pewno od zakończenia ostatniej terapii musi upłynąć trzy miesiące, żeby wziąć udział w takich testach (o ile spełnisz inne warunki).
 
     
pakeroso 



Wiek: 33
Dołączył: 29 Sie 2008
Posty: 151
Skąd: Thorn
Wysłany: 2013-08-03, 11:34   

Dzięki! Jeszcze troszkę za wcześnie na podejmowanie nowych kroków, bo ciągle jestem w trakcie terapii. Podejrzewam, że w praktyce i tak będzie trzeba trochę poczekać - teraz na reterapię czekałem 3 lata, bo z roku na rok przesuwali mi terminy.
_________________
 
     
Dobry Duch2


Dołączył: 20 Kwi 2012
Posty: 68
Wysłany: 2013-08-05, 12:38   

No i pytanie jakie masz zwłónienie bo też męczyć się tyle razy z leczeniem fajnie nie jest
 
     
Gregor 
Hause



Pomógł: 15 razy
Dołączył: 08 Sie 2006
Posty: 506
Wysłany: 2013-08-11, 09:35   

faustyna napisał/a:
Zrób kopie dokumentów z leczenia i szukaj najbliższego ośrodka w którym testują leki. Prawdopodobnie będziesz musiał zapisać się do kolejki. Na pewno od zakończenia ostatniej terapii musi upłynąć trzy miesiące, żeby wziąć udział w takich testach (o ile spełnisz inne warunki).

U mnie było 2 tygodnie od zakończenia 2 terapii i dostałem się na badanie kliniczne dla opornych czyli null responderów. Więc nie jest to reguła że musi być 3 miesiące tylko trzeba spełnić kryteria jakie stawiają. Dodam tylko że leczyłem się w dawnej Czeladzi a obecnie to już Mysłowice u wiadomo jakich lekarzy.

Ja bym na twoim miejscu nie czekał bym tylko ruszył tam gdzie bliżej do badań klinicznych. Bo przeczekanie i tak ci nic nie da tylko jeszcze bardziej twoja psychika ucierpi.
_________________
Genotyp 1b - poszedł won
2007/08 Pegasys180/Copegus1200 24tyg - Null responder
2008/09 Pegintron150/Rebatol1200 48tyg - Partial responder
2009/10 Pegasys180/Copegus1200/TMC435 48tyg - SVR jak na razie nie widać tej bestii ,oby tak dalej
 
     
pakeroso 



Wiek: 33
Dołączył: 29 Sie 2008
Posty: 151
Skąd: Thorn
Wysłany: 2013-11-18, 16:19   

A więc druga terapia zakończona przedwcześnie we wrześniu, szybka biopsja i już jestem na trzeciej, z telaprevirem.
Po kilku dniach prawie wszystko dobrze, tylko piekielnie swędzi. Czuję się, jakbym wbiegł na golasa w krzaczory wypełnione komarami. Na razie dostałem maść przeciwhistaminową, ale jeszcze nie testowałem.
Za to ciekawa jest dieta - Nutella, kotlecik, pizza itp. jak najbardziej wskazane ;-)

Nie ma co grymasić, trzeba próbować każdej szansy, bo włóknienie rośnie...
_________________
 
     
pitu 


Pomógł: 7 razy
Dołączył: 22 Gru 2011
Posty: 376
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-11-19, 11:57   

pakeroso, szybko lecisz, cios za ciosem - oby ci się teraz udało, trzymam kciuki!!! Co do maści, to nie czekaj tylko smaruj od razu.
PS. Ciekawa ta twoja dietka, szkoda że do pizzy piwka nie możesz... ;-)
 
     
x8


Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 3
Wysłany: 2014-01-25, 16:07   

Witam, podepnę się pod temat ;-)

Wczoraj, po rocznej terapii dowiedziałem się, że niestety nadal jestem w posiadaniu plusa i mam w związku z tym do Was kilka pytań których zapomniałem zadać lekarzowi, ale po kolei.
Mam 21 lat, genotyp 1b, do tej pory leczony byłem standardową terapią (rybka+interferon). Zaproponowane mi udział w boceprevirze, aczkolwiek genotypowanie wyszło nie takie jakie potrzebowali (bodaj T/C?). Terapie znosiłem wyśmienicie. Po pierwszych dwóch zastrzykach lekki 'siber' i z objawów to tyle. Nie odczuwałem żadnego spadku wigoru, tak jak teraz po skończonej terapii nie odczuwam specjalnie jego przybytku :-) Podczas leczenia w kontrolnej wyremii zanotowano znaczny spadek wirusa, lecz teraz na koniec wyszło 1.3 albo 1.7 mln (z nerwów już nie pamiętam). Lekarz zaproponował odczekanie pół roku i wznowienie terapii. Z racji tego, że jestem młody, wątroba jest w dobrej formie zapytałem go czy jest sens poczekać 2-3 lata na te nowe leki o których się tyle w międzyczasie naczytałem. Odpowiedział, że absolutnie-przez 2-3 lata może zajść wiele zmian w wątrobie, a leczenie jeżeli nawet nie wyleczy to zahamuje rozwój choroby. Mniemam, że ma rację.
Życie biorę takie jakie jest, nie rozpaczam specjalnie z tego powodu, bo wiem, że ludzie mają gorzej :roll: Tylko jak mam już z tym walczyć to chciałbym to robić z sensem. I teraz:
1. Czy to co doktor powiedział jest 100% prawdą?
2. Czy jest sens na typ etapie szukać innego ośrodka z testami klinicznymi?
3. Czy kwalifikuję się do tzw. null responderów?
4. Powiedzcie proszę czy w przypadku nie wyleczenia się drugą standardową terapią wirus w międzyczasie nie uodporni się na leczenie i jak za x lat wprowadzą nowe lekki (lecz nadal w skojarzeniu z intereferonem) to czy szanse na wyleczenie drastycznie nie spadną?
5. Ogólnie co zrobilibyście na moim miejscu :-P

Przepraszam jeżeli gdzieś myliłem medyczne pojęcia. Z góry dziękuje za odpowiedzi i pozdrawiam :!:
 
     
pakeroso 



Wiek: 33
Dołączył: 29 Sie 2008
Posty: 151
Skąd: Thorn
Wysłany: 2014-01-25, 18:11   

x8 napisał/a:
2. Czy jest sens na typ etapie szukać innego ośrodka z testami klinicznymi?

Myślę, że jest sens. Raz że jesteś po nieudanej terapii, a dwa że nie kwalifikujesz się na trójlekową.

x8 napisał/a:
3. Czy kwalifikuję się do tzw. null responderów?

Nie. Jako null responders określa się chorych, u których w pierwszych 12 tygodniach leczenia nie obserwuje się zmian stężenia wiremii HCV lub obniża się ona o mniej niż 2 logarytmy.

x8 napisał/a:
4. Powiedzcie proszę czy w przypadku nie wyleczenia się drugą standardową terapią wirus w międzyczasie nie uodporni się na leczenie i jak za x lat wprowadzą nowe lekki (lecz nadal w skojarzeniu z intereferonem) to czy szanse na wyleczenie drastycznie nie spadną?

Po każdej nieudanej terapii szanse wyleczenia interferonem są coraz mniejsze. Byłem w podobnej sytuacji jak Ty i przy drugiej terapii męczyli mnie pół roku i 0 reakcji ze strony wirusa. Na szczęście za x lat interferon zapewne pójdzie do lamusa, tylko kiedy...

x8 napisał/a:
5. Ogólnie co zrobilibyście na moim miejscu

Ciężko doradzać, co powinieneś zrobić. Ja na ten przykład łapałem wszystko, co lekarze mi zaproponowali, choć na dzień dzisiejszy najrozsądniej jest szukać badan klinicznych, jeśli nie można przejść nowej terapii trójlekowej (która ma moc).

A czy kolejne, nieudane leczenie zahamuje rozwój choroby? Ciekawe jak ;-)
_________________
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2014-01-26, 00:31   

Jeśli prawdą jest, że
• w 24. tygodniu leczenia miałeś bardzo niski poziom wiremii, ale wykrywalny
oraz
• włóknienie wątroby nie jest bardziej zaawansowane niż F2
to zdecydowanie namawiam do zmiany lekarza.

Gdybym był na twoim miejscu, skupiłbym wysiłki na upolowaniu skuteczniejszej terapii w rodzaju sofosbuvir + daclatasvir (zob. http://noweleki.hepatitis...encji-easl.html ). Mimo że ostatnio w Polsce mamy mały zastój w badaniach klinicznych, to największe nadzieje wiązałbym jednak z udziałem w badaniach klinicznych. Ceny nowych skutecznych terapii są tak oszołamiające (zob. np. http://noweleki.hepatitis...strowany-w.html ), że nie spodziewam się rychłej dostępności tych terapii w ramach NFZ.
 
     
x8


Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 3
Wysłany: 2014-01-27, 21:22   

Dziękuje za odpowiedzi. Po sesji się za to wezmę i zapewne wrócę z kolejną dawką pytań :-/
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.

Skup, sprzedaż palet - Tynki, wylewki maszynowe - Psychoterapia, Psycholog Kraków