hcv.mine.pl - Forum o tematyce HCV i HBV Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
Cześć
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2012-09-13, 13:01   

To pomyśl szybko – miałabyś niemal półtora raza większe szanse na trwałe wyleczenie. To duża różnica jest.
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2012-09-26, 15:32   

Są wyniki, w piątek odbieram.... :roll:
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2012-10-02, 12:27   

Dobra mam wynik, tylko nie bardzo go rozumiem
Genotyp 1 czyli większe szanse wyleczenia

Ale mam coś takie - badanie p-ciała p/jądrowe i p/ cytoplazmatyczne - miano i typ świecenie - wynik dodatki, stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100 dających na komórkach KEp-2 obraz świecenia ziarnisty

Myślałam, że będzie też wiremia, ale nic na tej kartce nie mam, lekarka tylko to dała i nic nie powiedziała na temat wyników, tylko mam się zapisać na wizytę do poradni - a miejsc na ten rok brak, więc czekam nadal w niepewności do 2013....
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2012-10-02, 13:24   

> Genotyp 1 czyli większe szanse wyleczenia

Akurat odwrotnie. Mniejsze.

Dziewczyno, ludzie w Polsce zabijają się, aby dostać się na badania kliniczne. Podałem ci precyzyjne namiary (nigdzie nie znajdziesz lepszych) na badania kliniczne leku już dopuszczonego do obrotu – czyli bez ryzyka. Skuteczność póltora raza większa niż standardowa obecnie terapia. Gdybyś chciała kupić ten lek w aptece (a można), musiałabyś zaplacić sto kilkadziesiąt tysięcy złotych.
A ty nawet nie spróbujesz zapytać... Inni wchodziliby oknem, gdyby wyrzucali ich drzwiami.

Przypomnę zatem stary wpis:

Czy rozważłaś udział w badaniach klinicznych?
Akurat w Lublinie ruszają badania kliniczne IV fazy (czyli takie bezpieczne, już po dopuszczeniu leku do stosowania). Chodzi o 3. lek dokładany do interferonu i rybawiryny – boceprevir (Victrelis). Więcej o leku można poczytać w ulotce, która jest dostępna pod adresem: http://www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php

Badania będzie prowadził zespół: dr hab. Krzysztof Tomasiewicz - badacz główny; dr Joanna Krzowska-Firych - koordynator, dr Irena
Borowicz, dr Sławomir Kiciak - współbadacze, piel. Marianna Osoba - pielegniarka; Klinika Chorób Zakaźnych SPSK-1 w Lublinie, ul. Staszica 16, tel. 81 534 94 11.
Informacja o tych badaniach klinicznych:
http://clinicaltrials.gov/show/NCT01591460
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2012-10-02, 13:28   

ferdynand napisał/a:
> Genotyp 1 czyli większe szanse wyleczenia


Akurat odwrotnie. Mniejsze.
Pomyliło mi się....

ferdynand napisał/a:

Dziewczyno, ludzie w Polsce zabijają się, aby dostać się na badania kliniczne. Podałem ci precyzyjne namiary (nigdzie nie znajdziesz lepszych) na badania kliniczne leku już dopuszczonego do obrotu – czyli bez ryzyka. Skuteczność póltora raza większa niż standardowa obecnie terapia. Gdybyś chciała kupić ten lek w aptece (a można), musiałabyś zaplacić sto kilkadziesiąt tysięcy złotych.
A ty nawet nie spróbujesz zapytać... Inni wchodziliby oknem, gdyby wyrzucali ich drzwiami.



Przypomnę zatem stary wpis:

Czy rozważłaś udział w badaniach klinicznych?
Akurat w Lublinie ruszają badania kliniczne IV fazy (czyli takie bezpieczne, już po dopuszczeniu leku do stosowania). Chodzi o 3. lek dokładany do interferonu i rybawiryny – boceprevir (Victrelis). Więcej o leku można poczytać w ulotce, która jest dostępna pod adresem: http://www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php

Badania będzie prowadził zespół: dr hab. Krzysztof Tomasiewicz - badacz główny; dr Joanna Krzowska-Firych - koordynator, dr Irena
Borowicz, dr Sławomir Kiciak - współbadacze, piel. Marianna Osoba - pielegniarka; Klinika Chorób Zakaźnych SPSK-1 w Lublinie, ul. Staszica 16, tel. 81 534 94 11.
Informacja o tych badaniach klinicznych:
http://clinicaltrials.gov/show/NCT01591460

No ok, lekarka, u której dziś byłam jest współbadaczem
Pytanie - czy bez pełnych badań da się na to załapać
Nie mam biopsji
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2012-10-02, 14:07   

monia1907 napisał/a:
Ale mam coś takie - badanie p-ciała p/jądrowe i p/ cytoplazmatyczne - miano i typ świecenie - wynik dodatki, stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100 dających na komórkach KEp-2 obraz świecenia ziarnisty

Nic się tym nie przejmuj (jeśli w wyniku rzeczywiście masz 100, a nie 1000).

monia1907 napisał/a:
Myślałam, że będzie też wiremia, ale nic na tej kartce nie mam

A do czego ciebie jest potrzebna wiremia? Wiremię bada się tuż przed rozpoczęciem leczenia i potem porównuje z wiremią w 12. tygodniu leczenia (w nowych terapiach w 4. i 12. tygodniu albo 8. i 24. tygodniu) i oblicza się, czy wiremia spada wystarczająco szybko. Teraz do niczego ta wiedza nie jest ci potrzebna.

Teraz przydatna może być wiedza o polimorfizmie IL-28B. Jeśli wyjdzie CC, to można czekać tatka latka na refundowaną standardową terapię 2-lekową. Jeśli wyjdzie CT lub TT (dwa razy mniejsze szanse na wyleczenie), to zdecydowanie warto zabiegać o badania kliniczne terapii 3- lub 4-lekowych.
http://www.sklep.rex.pl/1...-il28b-c-t.html
(na hasło „Prometeusze” dają ponoć 10% zniżki, co daje 378 zł).
Natomiast w cenniku szpitala na Wolskiej w Warszawie mają teraz IL-28B za 140 zł (a ja kiedyś wybuliłem w Synevo w Warszawie 550 zł)

Kolejna przydatna informacja, to wynik biopsji. Od niego zależy, czy z leczeniem musisz się już spieszyć, czy możesz jeszcze spokojnie poczekać.
Tylko biopsja powie ci coś wiarygodnego o stanie wątroby.

Ale wiremia? Ta informacja naprawdę niewiele mówi – ta informacja mówi jedynie, jakie są szanse na skuteczne wyleczenie. Jeśli wiremia nie jest niska (a taką ma zdecydowana większość chorych), to szanse są dwa razy mniejsze niż przy niskiej wiremii. Natomiast na pewno wiremia nie mówi absolutnie nic o stanie wątroby. Nie ma żadnej zależności między ilością wirusów a stanem wątroby. Wirus nie zjada wątroby. Wirus jedynie wskazuje palcem, co jest do zjedzenia, i twój własny układ immunologiczny zjada wątrobę (i skuteczność tego procesu zależy od innych czynników, nie zależy od liczby wirusów).

Czy czytałaś lekturę obowiązkową?
http://hcv.pl/terapia_skojarzona.php
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2012-10-02, 14:19   

monia1907 napisał/a:
Pytanie - czy bez pełnych badań da się na to załapać
Nie mam biopsji


W kryteriach włączenia nie ma ani słowa o biopsji.
Jeśli jednak okaże się potrzebna, to ci zrobią, ewentualnie możesz wtedy przejechać się do Warszawy na badanie FibroScanem za „jedyne” 320 zł.
http://www.intermedis.pl/
Opłaci się!

Najpierw musisz jednak bardzo molestować lekarkę, bo chętnych to ona ma już na pęczki. A dopiero potem lekarka-badacz powie ci, co ewentualnie jeszcze trzeba zrobić.
Moja żona jest z Lublina, więc wiem, że lublinianki potrafią... Próbuj.
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2012-10-02, 14:21   

ferdynand napisał/a:
monia1907 napisał/a:
Ale mam coś takie - badanie p-ciała p/jądrowe i p/ cytoplazmatyczne - miano i typ świecenie - wynik dodatki, stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100 dających na komórkach KEp-2 obraz świecenia ziarnisty

Nic się tym nie przejmuj (jeśli w wyniku rzeczywiście masz 100, a nie 1000).

Jest 1:100

ferdynand napisał/a:

monia1907 napisał/a:
Myślałam, że będzie też wiremia, ale nic na tej kartce nie mam

A do czego ciebie jest potrzebna wiremia? Wiremię bada się tuż przed rozpoczęciem leczenia i potem porównuje z wiremią w 12. tygodniu leczenia (w nowych terapiach w 4. i 12. tygodniu albo 8. i 24. tygodniu) i oblicza się, czy wiremia spada wystarczająco szybko. Teraz do niczego ta wiedza nie jest ci potrzebna.

W wypisie szpitalnym miałam napisane - pobrano krew na wiremię i do ustalenia genotypu, myślałam, że to ważne
ferdynand napisał/a:

Teraz przydatna może być wiedza o polimorfizmie IL-28B. Jeśli wyjdzie CC, to można czekać tatka latka na refundowaną standardową terapię 2-lekową. Jeśli wyjdzie CT lub TT (dwa razy mniejsze szanse na wyleczenie), to zdecydowanie warto zabiegać o badania kliniczne terapii 3- lub 4-lekowych.
http://www.sklep.rex.pl/1...-il28b-c-t.html
(na hasło „Prometeusze” dają ponoć 10% zniżki, co daje 378 zł).
Natomiast w cenniku szpitala na Wolskiej w Warszawie mają teraz IL-28B za 140 zł (a ja kiedyś wybuliłem w Synevo w Warszawie 550 zł).

A mogę to badanie prywatnie zrobić ?
ferdynand napisał/a:

Kolejna przydatna informacja, to wynik biopsji. Od niego zależy, czy z leczeniem musisz się już spieszyć, czy możesz jeszcze spokojnie poczekać.
Tylko biopsja powie ci coś wiarygodnego o stanie wątroby.

No właśnie biopsji nie miałam jeszcze ,myślałam, że skierują mnie na nią po wynikach...
ferdynand napisał/a:


Czy czytałaś lekturę obowiązkową?
http://hcv.pl/terapia_skojarzona.php

Czytałam


Dzięki za info
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2012-10-02, 15:26   

monia1907 napisał/a:
ferdynand napisał/a:

Teraz przydatna może być wiedza o polimorfizmie IL-28B. Jeśli wyjdzie CC, to można czekać tatka latka na refundowaną standardową terapię 2-lekową. Jeśli wyjdzie CT lub TT (dwa razy mniejsze szanse na wyleczenie), to zdecydowanie warto zabiegać o badania kliniczne terapii 3- lub 4-lekowych.
http://www.sklep.rex.pl/1...-il28b-c-t.html
(na hasło „Prometeusze” dają ponoć 10% zniżki, co daje 378 zł).
Natomiast w cenniku szpitala na Wolskiej w Warszawie mają teraz IL-28B za 140 zł (a ja kiedyś wybuliłem w Synevo w Warszawie 550 zł).

A mogę to badanie prywatnie zrobić ?

W Reksie oczywiście można. Wysyłkowo, wystarczy patyczkiem w gębie pogmerać. Natomiast na Wolskiej – nie wiem. Musiałabyś podzwonić i popytać. Syn dostał skierowanie (w ramach NFZ) i tam była cena: 140 zł. Od roku taka pozycja figuruje w cenniku;
http://www.zakazny.pl/attachments/062_Cennik.pdf

Może Martan będzie lepiej zorientowana?
 
     
martan 


Pomogła: 11 razy
Dołączyła: 19 Cze 2010
Posty: 481
Wysłany: 2012-10-04, 20:09   

Niestety z rozmów z pacjentami wynika że na Wolskiej w ramach NFZ (poza klinicznymi badaniami) tego badania nie robią.
W Warszawie większość osób wykonuje IL28 B w laboratorium na Dzikiej. Materiał diagnostyczny to krew, czyli pobranie krwi. :-)
_________________
"Nic nie zrozumiał, kto sam nie zrozumiał" Gernier Freres
 
     
ferdynand


Pomógł: 51 razy
Dołączył: 12 Kwi 2011
Posty: 810
Wysłany: 2012-10-05, 09:19   

Mam informacje z trzeciej ręki, że Wolska miała jakiś grant na te badania, ale już się skończył.
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2012-10-05, 12:04   

Byłam dziś ponownie w szpitalu

Mam wynik wiremii (pani doktor zapomniała o tym) i jest taki 2,42x10(5) - do potęgi piątej
Pomóżcie rozszyfrować

Na biopsję są kolejki i mam się w listopadzie dowiadywać
Zawsze to już coś
 
     
pitu 


Pomógł: 7 razy
Dołączył: 22 Gru 2011
Posty: 376
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-10-05, 12:53   

monia1907 napisał/a:
Mam wynik wiremii (pani doktor zapomniała o tym) i jest taki 2,42x10(5)


niewielka wiremia - 242000, tylko gratulować:)
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2012-10-05, 13:27   

pitu napisał/a:
monia1907 napisał/a:
Mam wynik wiremii (pani doktor zapomniała o tym) i jest taki 2,42x10(5)


niewielka wiremia - 242000, tylko gratulować:)

Dziękuję !
 
     
monia1907 


Dołączyła: 19 Paź 2011
Posty: 30
Wysłany: 2013-01-21, 08:50   

10 lutego kładę się na oddział i zrobią mi biopsję, czyli kolejny krok naprzód
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.

Skup, sprzedaż palet - Tynki, wylewki maszynowe - Psychoterapia, Psycholog Kraków