hcv.mine.pl - Forum o tematyce HCV i HBV Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
artykuł prasowy
myszata 


Pomogła: 20 razy
Dołączyła: 20 Lip 2007
Posty: 394
Wysłany: 2008-07-23, 16:55   artykuł prasowy

Z kraju; 22-07-2008 ["Polska Dziennik Łódzki"]
13 lat w kolejce na leczenie!
Pieniędzy na leczenie osób zakażonych wirusem wzw typu B i C jest o połowę za mało. W Łodzi niektórzy pacjenci są zapisywani dopiero na 2009 rok, w Poznaniu muszą czekać ok. 3 lat, a w niektórych szpitalach na Dolnym Śląsku aż 13 lat.

Dla wielu chorych to wyrok śmierci. Dlatego decydują się na udział w eksperymentalnym leczeniu preparatami, które nie trafiły jeszcze do aptek. Podpisali zgodę na leczenie, ale są przerażeni, bo zaczęli obserwować u siebie skutki uboczne.

Pieniędzy na leczenie osób chorych na żółtaczkę typu B i C jest o połowę za mało. W Łodzi niektórzy pacjenci są zapisywani dopiero na 2009 rok, w Poznaniu muszą czekać ok. 3 lat, a w niektórych szpitalach na Dolnym Śląsku aż 13 lat. Dla wielu chorych to wyrok śmierci. Dlatego decydują się na udział w eksperymentalnym leczeniu preparatami, które nie trafiły jeszcze do aptek. Podpisali zgodę na leczenie, ale są przerażeni, bo zaczęli obserwować u siebie skutki uboczne.

Pani Zofia z Łodzi ma żółtaczkę typu C (HVC). Zdecydowała się na kurację nowym lekiem w szpitalu im. Biegańskiego. Teraz, jak twierdzi, wątroba się regeneruje, ale pogorszył się jej słuch i odporność. Nie ma szans na odszkodowanie, bo przed rozpoczęciem kuracji podpisała tzw. formularz świadomej zgody. Innym pacjentem, który też zdecydował się na testowanie leku jest pan Jan. Mówi, że przyjechał z podskierniewickiej wsi. - Nic nie słyszę. Głośniej - wrzeszczy. - Podpisałem zgodę na eksperyment, nie chciałem czekać w kolejce. Prawie ogłuchłem, ale bez słuchu mogę żyć, a z marskością wątroby długo nie pociągnę - macha ręką.

Formularzy świadomej zgody prawie nikt do końca nie czyta. Kancelarie adwokackie za przejrzenie takiego dokumentu żądają ok. 1500 zł.

W programie prowadzonym przez szpital im. Biegańskiego bierze udział około 200 innych osób. "Zwykli" chorzy muszą czekać na kurację. Najpilniejsze przypadki są kwalifikowane do leczenia w ciągu 2-3 miesięcy.

- To i tak zbyt długo. Trudno się dziwić tym, którzy decydują się na nowatorskie kuracje - mówi Jarosław Chojnacki ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HVC "Prometeusze". - Na leczenie wirusa typu B i C przeznaczono w tym roku 50 mln zł. Żeby rozładować kolejki, potrzeba drugie tyle. W maju napisaliśmy do prezydenta RP, premiera, Ministerstwa Zdrowia, NFZ i GIS. Nikt nie odpowiedział.

Dr Zbigniew Bednarkiewicz, zastępca dyr. ds. lecznictwa Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala im. Biegańskiego w Łodzi, mówi, że u pacjentów biorących udział w eksperymencie nie zauważono niepokojących objawów.

- Umowy z producentami leków są korzystne dla szpitala, a pacjenci mają dostęp do najnowszych specyfików i metod leczenia. Badania kliniczne pozwalają również na wczesne wykrycie ewentualnych działań ubocznych preparatu - mówi. Nie ujawnia, jaka firma jest producentem preparatu testowanego na chorych z HVC, jaka kwota przeznaczona na badanie trafia do kieszeni lekarzy. W szpitalu prowadzonych jest 15 programów badawczych, m.in. leków stosowanych w dermatologii, kardiologii i internie.

- Sytuacja pacjentów chorych na żółtaczkę jest w Polsce zła - mówi Witold Szmigielski, wiceprzewodniczący Stowarzyszenia Obrony Praw Pacjentów "Primum non Nocere". - Aż 80 proc. poszkodowanych, którzy do nas trafiają, to ofiary zakażeń wewnątrzszpitalnych - mówi Szmigielski i dodaje, że w sprawie zwiększenia nakładów na leczenie będzie rozmawiał z szefem łódzkiego NFZ.

Szpital im. Biegańskiego w Łodzi nie jest jedynym, w którym testuje się nowe preparaty. Szpital im. Kopernika w Łodzi prowadzi badania kliniczne m.in. leków onkologicznych. Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej "Zadębie" w Skierniewicach bierze udział w badaniach firmy Cogentus Pharmaceuticals. W badaniach przeprowadzonych na całym świecie na kilku tysiącach pacjentów bierze udział czworo podopiecznych tej przychodni. Co ciekawe, pierwszy pacjent ze wszczepionym stentem (sprężynką udrożniającą naczynia krwionośne), który wszedł do programu, to 65-letni lekarz ze Skierniewic. Badania rozpoczęły się w USA w styczniu 2008 r.

- Chorzy połykają tabletki zapobiegające powstawaniu skrzeplin w naczyniach krwionośnych, które jednocześnie mają w składzie lek osłaniający błonę śluzową żołądka. Podczas eksperymentu okazało się, że leki zapobiegające skrzeplinom mogą prowadzić do choroby wrzodowej żołądka. Dlatego producent pomyślał, aby połączyć dwa preparaty w jednym. Nikt na razie nie narzeka - twierdzi doktor Grzegorz Kania, dyrektor NZOZ "Zadębie" w Skierniewicach.("Polska Dziennik Łódzki")
_________________
Jeśli chcesz rozśmieszyć Pana Boga opowiedz mu o swoich planach.
 
     
albet 


Wiek: 39
Dołączyła: 27 Sie 2008
Posty: 11
Wysłany: 2008-12-03, 12:43   

Witam wszystkich :lol: po długiej nieobecności.
Mam pytanie, czy jak ktoś podpisał ,,Formularz świadomej zgody" na leczenie
doświadczalne, czy może ubiegać się o odszkodowanie? Czy ktoś z Was ubiegał sie
o odszkodowanie i go otrzymał. Proszę o odpowiedzi :roll:
Ja tak na marginesie podczas mojego leczenia czuję się jako tako.
,,Trochę" schudłam :mrgreen: , same kości ;-)
Już przyzwyczaiłam się do objawow, chociaż są one nieraz bardzo denerwujące.
Proszę o odpowiedzi, jeśli wiecie coś na temat i DO ZOBACZENIA 8-)
_________________
albet
 
     
agatka88 



Pomogła: 1 raz
Wiek: 29
Dołączyła: 09 Cze 2008
Posty: 41
Skąd: Inowrocław/Gdynia
Wysłany: 2008-12-12, 22:58   

Jeżeli ktoś podpisał formularz świadomej zgody to nie może ubiegać się o odszkodowanie. Zazwyczaj w formularzach tego typu jest klauzula, która mówi o tym, że w razie jakichkolwiek nieprawidłowości, nieprzewidzianych skutków ubocznych itp pacjent nie ma prawa ubiegać się o odszkodowanie, gdyż leczenie eksperymentalne stosuje się na własną odpowiedzialność.
_________________
Jeśli nie masz po co żyć, żyj na złość innym.
 
 
     
albet 


Wiek: 39
Dołączyła: 27 Sie 2008
Posty: 11
Wysłany: 2008-12-13, 11:32   

Cześć. :->
Chodzi mi o odszkodowanie od p.dentystki u, której sie zaraziłam,
nie od firmy farmaceutycznej, która testuje nowy lek.
Jeśli lek wywoła jakieś skutki uboczne mam prawo do leczenia bezpłatnego.
Nie mogę jednak ubiegać się o zaplatę, czy odszkodowanie od tej firmy.
Tak więc chodzi mi o odszkodowanie od osoby, u której się zarazilam.
Czy ktoś wygrał taką sprawę i uzyskał odszkodowanie :?: :roll:
czy jjest to rzeczywiście trudne do udowodnienia,
wiedząc na 100 %, że tam się zaraziło
_________________
albet
 
     
Annegi


Dołączył: 17 Wrz 2010
Posty: 1
Wysłany: 2010-09-17, 19:26   

Albet, jest Kancelaria Odszkodowawcza, która pomaga w uzyskiwaniu odszkodowań dotyczących zakażeń hcv, hbv, sepsa, gronkowiec ( nawet wymieniana już na tym forum). Więcej tel. 512 610 442, na pw lub annegi@interia.pl
 
     
Gregor 
Hause



Pomógł: 15 razy
Dołączył: 08 Sie 2006
Posty: 506
Wysłany: 2010-09-19, 12:06   

albet napisał/a:
Chodzi mi o odszkodowanie od p.dentystki u, której sie zaraziłam,

A czy przed wizytą u dentysty miałaś robiony test na hcv ??? Bo jak nie to jak udowodnisz że tam cię zakażono. Musiało by być u tej denstystki sporo przypadków doniesień z sanepidu oraz zakażeń/ zaniedbań sanitarnych. Druga sprawa to dentyska to mała firma i raczej trudno udowodnić nie mając niezbitych dowodów na taki przypadek (dokumentacja).

Przypuśćmy ktoś idzie droga i cię zachaczy przerywając tkankę łączną (zrani) . Też go potem pozwiesz do sądu że cię zaraził.
Niestety co innego jest pozwać duży organ jak szpital lub państwo które odpowiada za jednostkę. A co innego jest sądzić się z kimś kto wykonuje swój zawód i ma jakieś tam wymogi bezpieczeństwa.

powodzenia
 
     
Annegis 


Dołączyła: 03 Lis 2011
Posty: 2
Skąd: cała Polska
Wysłany: 2011-11-03, 21:36   

Odszkodowanie z tytułu zakażenia żółtaczką, wirusem HIV, gronkowcem, sepsą itp. dotyczy osób, w których sytuacji można udowodnić wszczepienie wirusa np w placówce medycznej. W tej sytuacji konieczne jest zgromadzenie historii leczenia z okresu przynajmniej rok przed czasem, w którym podejrzewa się zakażenie do momentu wykrycia wirusa oraz dokumentację z terapii antywirusowej, jeżeli była lub jest przeprowadzana.
_________________
tel. 512 610 442 lub annegi@interia.pl
 
     
maryla1


Pomógł: 4 razy
Dołączył: 06 Cze 2011
Posty: 135
Wysłany: 2011-11-04, 08:05   

Myszata zacytowała Dziennik

"Formularzy świadomej zgody prawie nikt do końca nie czyta"

To przerażające. Chyba każdy kto decyduje się na badania kliniczne wie, że będzie testował lek. Jak można być tak lekkomyślnym i podchodzić tak lekko do tej sprawy. Jak kupujemy w aptece leki to większość czyta ulotkę, a czemu nie robią tego osoby decydujące się na eksperyment? Nie rozumie tego, przecież chodzi o nasze zdrowie, albo życie.

Ja biorę udział w bad. klinicznych i jest to mój akt desperacji, bo bez tego jeszcze czekałabym na terapię. Jest to moje pierwsze takie doświadczenie (i oby ostatnie, chociaż cieszę się, że się już leczę) i nie wiedziałam czego się spodziewać, jak to wszystko wygląda, chociaż dużo wcześniej czytałam na ten temat.

Na pierwszym spotkaniu każdy z mojej grupy dostał do przeczytania formularz świadomej zgody-35 stron. Lekarz kazał nam wygodnie usiąść i wszystko przeczytać. Każdy miał na to tyle czasu ile go potrzebował. Nikt nikogo nie poganiał.
Ja zapisywałam sobie ołówkiem w tekście pytania, które mi się nasuwały. Tekst nie jest napisany trudnym językiem, ale zawiera specyficzny język, który nie musi być dla wszystkich zrozumiały np. randomizowane badanie, podwójnie ślepa próba, odślepione badanie dodatkowe. Nie musimy rozumieć wszystkiego, ale możemy pytać. Przyznaję, że byłam trochę zestresowana i jak czytałam wszystko w domu na spokojnie to miałam jeszcze wiele pytań.
Jak wszyscy przeczytali formularze można było zadawać pytania i lek. cierpliwie na wszystko odpowiadał. Nie wyobrażam sobie, żeby nas poganiał, albo był niecierpliwy. Widziałam, że niektórzy byli nerwowi i szybko przewracali kartki, jestem pewna, że nie czytali dokładnie. Nie rozumie tego. Czytamy dokładnie instrukcje obsługi różnych urządzeń itp. a tu chodzi przecież o nas. Wiem, że dla lek. wiele pytań jest nudnych i milion razy już mówił na ten temat, ale taka jego rola. Przecież to jest jego praca, czerpie z tego wymierne korzyści.

Ludzie myślcie o sobie, bo nikt inny za was tego nie zrobi.
 
     
martan 


Pomogła: 11 razy
Dołączyła: 19 Cze 2010
Posty: 481
Wysłany: 2011-11-04, 09:31   

Cytat:
Ludzie myślcie o sobie, bo nikt inny za was tego nie zrobi.


Masz całkowitą rację, wydaje mi się że w przypadku badań klinicznych mimo wszystko prowadzącym badania bardziej zależy na tym aby pacjenci dokładnie zrozumieli jakie ryzyko niesie terapia 'eksperymentalna'. I wiele zależy od chorego, jak będzie sie przykładał do tej wiedzy.

Ja widzę jednak problem taki że na standardowej terapii, w moim ośrodku wychodzą z założenia, że czym się wie mniej , tym dla pacjenta lepiej. I pewnie nie tylko w moim. Więc właściwie nikt się nie przykłada do tego by wytłumaczyć że pewne rzeczy są normalne na terapii.
Rozumiem że nie u wszystkich wszystkie objawy występują, ale przydałoby się bardziej rzetelna informacja, w moim odczuciu :-> Interferon i tak kręci mocno psychiką i jeśli się pojawią jakieś objawy (zaznaczam że normalne) a komuś się wydaje że umiera, a do lekarza na wizytę musi czekać cały tydzień to do tego czasu jest po prostu strzępkiem nerwów.
Piszę to wszystko, ponieważ chodzę często na spotkania z chorymi i nagminnie spotykam się z takimi sytuacjami. Kompletny brak wiedzy na temat efektów ubocznych.
_________________
"Nic nie zrozumiał, kto sam nie zrozumiał" Gernier Freres
 
     
maryla1


Pomógł: 4 razy
Dołączył: 06 Cze 2011
Posty: 135
Wysłany: 2011-11-04, 17:20   

Ja mam to szczęście, że mój lekarz cierpliwie odpowiada na pytania mimo, że pewnie dla niego to już rutyna i wiele pytań jest naiwnych. Tłumaczy co z czego wynika i jak trzeba to przepisuje leki na skutki uboczne (takie które może przepisać). Nie muszę biegać do specjalistów, którzy pewnie gdyby usłyszeli o terapii i tak by mnie odesłali do lek. prowadzącego. Doradza i uspokaja.
Z obserwacji wnioskuję, że sami pacjenci wolą nie wiedzieć.
Jak po trzech tyg. brania leków zauważyłam u siebie nadmierną płaczliwość, zaraz o tym powiedziałam lek. bo wiedziałam, ze to skutek uboczny terapii. Niektórzy z mojej grupy mówią, ze wolą nie wiedzieć, bo stale by się doszukiwali tych wszystkich skutków. Ja tam myślę inaczej. Czuje się pewniejsza jak wiem więcej, a nie zupełnie zagubiona.
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.

Skup, sprzedaż palet - Tynki, wylewki maszynowe - Psychoterapia, Psycholog Kraków